We zijn inmiddels vijf jaar onderweg en ik vind het nog steeds lastig om uit te leggen hoe het voelt, leven met kanker. 
Of beter gezegd: leven met de wetenschap dat je opnieuw kanker zult krijgen. Het is een feit, het zit altijd in mijn systeem, maar tegelijkertijd wil ik het zo min mogelijk ruimte geven. En toch drukt het een stempel, op allerlei manieren. 

 

In 2019 - bijna 2 jaar nadat ik schoon was verklaard - doken er nieuwe lymfomen op in mijn lijf. Omdat chemo en ik heel slecht samengaan, hebben we toen gekozen voor een relatief nieuwe immuuntherapie. Die werkte supergoed, want na slechts drie kuren was ik schoon. Er waren wel twee uitdagingen. Ik kreeg dusdanig veel loopproblemen en pijn in mijn benen dat ik na zes kuren moest stoppen, terwijl de immuuntherapie normaliter veel langer gegeven wordt. En de grootste uitdaging: de therapie was niet ontwikkeld om te genezen en de ervaringen met het middel waren beperkt. Dus vanaf dat moment wisten we dat ik tijdelijk schoon zou zijn. Veel mensen om me heen wilden me - heel menseigen en goedbedoeld- een hart onder de riem steken. ‘Je weet toch niet of het echt terugkomt? Daar moet je maar niet teveel mee bezig zijn. Positief denken!’ Ik werd daar soms een beetje kriegel van. Ik ben geen doemdenker en ben zeker niet somber of negatief, maar wel gezond realistisch. Als de artsen voorspellen dat het terugkomt, dan is die kans meer dan groot. Niemand kon me precies vertellen hoe lang dat zou duren. ‘Minimaal een jaar schoon’, voorspelde mijn arts wel.
Ik had zelf eigenlijk de goede hoop dat het minstens een paar jaar zou zijn, zeker omdat ik me steeds fitter ging voelen. Het werden een jaar en drie maanden. En nu heb ik een déjà-vu. Want na opnieuw drie kuren met dezelfde immuuntherapie ben ik opnieuw schoon. Opnieuw tijdelijk en opnieuw heeft niemand een idee wanneer een volgend lymfoom opduikt. Ook de loopproblemen en pijn in mijn benen zijn er volop en we moeten weer nadenken over het totaal aantal kuren. Vier heb ik er gehad, op het moment van schrijven. Vijf hopen we er te doen. En dan is er tijd voor herstel en het leven weer verder oppakken. Tot de volgende ronde….

 

De grote kunst is om het ‘wachten tot de volgende ronde’ niet als wachttijd te zien. Om vooral te leven en plannen te maken, voor nu en later. Dat weten we inmiddels als geen ander en dat doen we ook. En anders horen we het wel ons heen. ‘Lekker gaan genieten, ontspan, je leeft nu, straks zie je wel weer.’ Allemaal waar! Maar in de praktijk heb ik geen knop die ik meteen kan omzetten, zeker niet als de behandelingen nog doorgaan en ik elke dag pijntjes, kwaaltjes, misselijkheid of moeheid voel. Echt weer kunnen ontspannen en meer rust in mijn hoofd en lijf krijgen heeft tijd nodig. Tijd om de adrenaline en stress te laten zakken, om mijn lijf te laten herstellen. En dat is dezelfde tijd die doortikt en waarbij ik me regelmatig zal afvragen hoe lang ik nu weer kankervrij vooruit kan kijken. Ik ben er helemaal niet elke dag mee bezig. Maar als ik eerlijk ben: bij elke belangrijke keuze over de toekomst gaat er standaard door mijn hoofd: ‘Tenzij ik weer behandeld moet worden.’ Bij luxe keuzes, zoals een vakantie plannen en bij dagelijkse keuzes zoals het opbouwen van werk. Vorig jaar september voelde ik me steeds fitter worden. In mijn hoofd waren nieuwe behandelingen niet aan de orde. Jeroen en ik waren aan het praten over een hond, een lang gekoesterde wens. Het plan was om een hond te nemen als we in een ander huis zouden wonen, met meer ruimte binnen en buiten. Maar we dachten: ‘Het gaat nu goed. We hebben nu de tijd en straks, als ik weer een keer nieuwe behandelingen krijg, is het zeker geen handig moment.’ Dus we besloten ons te gaan oriënteren en hadden geluk. Want drie maanden later kwam pup Charlie bij ons gezin. Nog geen twee maanden daarna hoorden we dat die nieuwe behandelingen er ook aankwamen. Nu hebben we een puberende hond en immuuntherapie, ofwel voorspellen is onmogelijk. Gelukkig zijn we inmiddels wel wat gewend en komt alles altijd wel weer op z’n pootjes terecht. 

 

De afgelopen vijf jaar is het meer dan duidelijk geworden dat ik het niet meteen voel als er lymfomen groeien. Dat heeft vooral te maken met de plek waarop ze bij mij opduiken: niet bijvoorbeeld duidelijk zichtbaar in mijn hals, maar diep in mijn borstkas. Daarom heb ik inmiddels met mijn hematoloog afgesproken dat ik niet het standaard protocol van ‘wait and see’ volg, maar elke zes maanden een controlescan krijg. Zo’n scan is een vloek en zegen tegelijk. Enerzijds omdat de adrenaline de dagen voor én na de uitslag door me heen jaagt, daar is geen ontspanningsoefening tegen bestand. Anderzijds omdat de scan antwoord geeft op die allerbelangrijkste vraag: ‘Mogen we verder of moeten we weer….?’

 

Ik heb me weleens afgevraagd: stel dat ik in een glazen bol kon kijken en precies zou weten hoe lang ik schoon blijf en wanneer de volgende ronde is. Zou dat makkelijker of moeilijker zijn? En zou ik het überhaupt willen weten? Misschien zou het wel makkelijker zijn. Omdat het overzichtelijker voelt - je weet hoe je je tijd kunt gebruiken - en je fysiek en mentaal ergens naartoe kunt werken. Maar hoe graag ik soms controle heb, toch weet ik het liever niet. Want het niet weten is weliswaar heel onzeker, maar het geeft ook een groter gevoel van vrijheid. Een gevoel dat alles, dus ook het meest gunstige scenario, mogelijk is.